关于International scleroderma network
国际硬皮病网络 (ISN) 是一个非营利组织,一直在全球范围内提供有关硬皮病的卓越研究、支持、信息和意识。该组织由 Shelley Ensz 于 1998 年创立,她自己也被诊断出患有硬皮病。从那时起,ISN 一直致力于改善受这种罕见自身免疫性疾病影响的人们的生活。
硬皮病是一种影响皮肤和内脏器官的慢性结缔组织疾病。它的特点是由于胶原蛋白生成过多而导致皮肤变硬和变厚。这会导致各种并发症,例如关节痛、消化问题、肺损伤和肾衰竭。硬皮病可以影响任何年龄或性别的人,但女性比男性更常见。
ISN 的使命是提高患者、医疗保健专业人员和公众对硬皮病的认识。他们提供宝贵的资源,如教育材料、支持小组和在线论坛,患者可以在这些资源中相互联系以获得情感支持并分享他们的经验。
ISN 的一项关键举措是他们的研究计划,该计划旨在通过临床试验和与世界各地领先研究人员的合作找到更好的硬皮病治疗方法。他们还为研究拨款筹集资金,这些拨款被授予有前途的项目,这些项目有可能为理解这种复杂疾病做出重大贡献。
除了他们的研究工作外,ISN 还为需要帮助支付与其病情相关的医疗费用的患者提供经济援助。他们为需要在当地外就诊或参加临床试验的患者提供旅行补助。
多年来,国际硬皮病网络因其在提高全球硬皮病意识方面的杰出工作而获得了无数赞誉。他们的网站是一个宝贵的资源中心,访问者可以在其中访问有关该疾病各个方面的最新信息,包括诊断、治疗方案和应对策略。
总之,国际硬皮病网络是一个卓越的非营利组织,对硬皮病患者的生活产生了重大影响。他们对研究、支持、信息和意识的奉献帮助了无数患者及其家人应对这种具有挑战性的疾病。如果您或您认识的人患有硬皮病,我们强烈建议您查看 ISN 的网站以获得宝贵的资源和支持。
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