关于Cdh international
CDH International:先天性膈疝的领先慈善机构
CDH International 是世界上历史最悠久、规模最大、领先的先天性膈疝 (CDH) 慈善机构。成立于 1995 年,我们的使命是通过提供支持服务、促进研究和提高认识来帮助患有 CDH 的婴儿的家庭。
先天性膈疝是一种罕见的出生缺陷,每 2,500 名婴儿中就有大约 1 人受到影响。当横膈膜在胎儿发育过程中未能完全形成时,就会发生这种情况。这会导致隔膜上出现一个孔,使腹部器官进入胸腔并压迫肺部。 CDH 可导致严重的呼吸窘迫和其他危及生命的并发症。
在 CDH International,我们了解对于接受 CDH 诊断的家庭来说是多么难以承受。这就是为什么我们提供一系列支持服务来帮助他们度过这段艰难的旅程。我们的志愿者团队包括有过类似经历的家长,可以提供情感支持和实用建议。
我们还为需要帮助支付与孩子的 CDH 治疗相关的医疗费用的家庭提供经济援助。我们认为,任何家庭都不应在为孩子提供救命护理或背负债务之间做出选择。
除了直接支持患者家属外,我们还致力于推进 CDH 研究。我们为研究这种情况的科学家提供资助,以便他们能够开发新的治疗方法并改善患者的预后。
我们最重要的贡献之一是创建了 CDH 患者登记系统——一个收集世界各地 CDH 患者信息的国际数据库。该注册表通过识别患者数据中的模式帮助研究人员更好地了解这种情况。
在 CDHI,我们为我们的基层社区通过各种活动提高全世界对先天性膈疝的认识感到自豪,例如每年 4 月 19 日举行的世界先天性膈疝意识日。我们相信,通过提高认识,我们可以帮助更多家庭获得他们需要的支持,并改善 CDH 患者的预后。
总之,CDH International 是受先天性膈疝影响的家庭的重要资源。我们对提供支持服务、促进研究和提高认识的承诺使我们成为该领域的领先慈善机构。如果您或您认识的人受到 CDH 的影响,请联系我们寻求帮助和支持。我们可以一起改变这些珍贵婴儿及其家人的生活。
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