关于Familiescn2a foundation
Familiescn2a 基金会:帮助受罕见癫痫和自闭症影响的家庭
Familiescn2a Foundation 是一家非营利组织,由因 SCN2A 基因变化而被诊断患有罕见癫痫和自闭症的儿童的父母创立。该基金会旨在通过教育、宣传和支持来增强受这些情况影响的家庭的能力。
癫痫和自闭症是两种神经系统疾病,会对受影响者的生活产生重大影响。癫痫的特点是反复发作,而自闭症是一种发育障碍,会影响社交、沟通和行为。这两种情况都可能由基因突变引起,包括 SCN2A 基因的变化。
Familiescn2a 基金会的创建旨在为患有这些罕见形式的癫痫症和自闭症的家庭提供资源。该基金会提供有关这些疾病的教育材料,包括有关诊断、治疗方案和研究进展的信息。他们还提供宣传服务,帮助家庭了解医疗保健系统并为他们所爱的人获得适当的护理。
除了教育和宣传服务外,Familiescn2a 基金会还为受这些情况影响的家庭提供支持。他们提供点对点支持小组,家庭可以在其中与经历过类似经历的其他人联系。他们还组织家庭静修会等活动,让家人可以在一个支持性的环境中聚在一起。
Familiescn2a 基金会的主要目标之一是提高人们对这些罕见形式的癫痫和自闭症的认识。通过提高公众对这些情况的认识,他们希望减少围绕他们的污名化,同时促进医疗保健提供者之间的理解。
Familiescn2a 基金会依靠个人和组织的捐款来资助他们的项目。所有捐款都直接用于支持他们的使命:帮助因 SCN2A 基因变化而患有罕见癫痫和自闭症的家庭。
如果您或您认识的人受到这些罕见形式的癫痫症或自闭症的影响,Familiescn2a 基金会将为您提供帮助。访问他们的网站以了解有关他们的计划和服务的更多信息,或捐款以支持他们的使命。我们可以一起帮助受这些疾病影响的家庭,并促进更好地了解这些罕见疾病。
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