关于Fsh muscular dystrophy society
FSH 肌营养不良症协会:加入治愈 FSHD 肌营养不良症的斗争
肌营养不良症是一组导致进行性肌肉无力和消瘦的遗传性疾病。最常见的类型之一是面肩肱型肌营养不良症 (FSHD),全世界约有 8,000 人中有 1 人受到影响。 FSHD 主要影响面部、肩部和上臂的肌肉,但也可能涉及其他肌肉,例如腿部和躯干的肌肉。
FSH 肌营养不良症协会是一个非营利组织,致力于寻找治疗 FSHD 肌营养不良症的方法。由受这种衰弱性疾病影响的患者和家庭创立,我们的使命是提高人们对 FSHD 的认识,支持研究工作以寻找有效的治疗方法并最终治愈这种疾病。
如果您或您认识的人刚刚或最近被诊断出患有 FSHD 肌营养不良症,我们鼓励您加入我们的组织。您可以通过多种方式帮助我们抗击这种疾病:
志愿者:我们一直在寻找热衷于改变 FSHD 肌营养不良症患者生活的志愿者。无论是在我们的筹款活动中提供帮助,还是在社交媒体上宣传我们的事业,您都可以通过多种方式贡献自己的时间和才能。
加入:成为 FSH 肌营养不良症协会的会员后,您将可以获得宝贵的资源,例如有关患有 FSHD 肌营养不良症的教育材料以及与此病症相关的最新研究进展。
捐赠:您的财务支持对于帮助我们资助旨在寻找有效治疗方法并最终治愈 FSHD 肌营养不良症的研究工作至关重要。每笔捐款都很重要——无论大小——所以请考虑今天就捐款。
我们在 FSH 肌肉萎缩症协会所做的一切工作的核心是我们致力于改善受此病症影响的人们的生活。我们相信,通过患者、家属、研究人员和医疗保健专业人员之间的合作,我们可以在寻找这种疾病的有效治疗方法方面取得重大进展。
我们的组织与世界各地的领先研究人员密切合作,他们致力于研究肌肉生物学的各个方面,包括遗传学、细胞生物学和临床试验,以测试旨在减缓或逆转由 FSDH 肌营养不良等疾病引起的肌肉损伤的新疗法。
我们还与其他专注于像我们这样的罕见疾病的患者倡导团体合作,以便我们可以在不同条件下分享知识,同时共同努力实现共同目标,例如增加来自政府机构(如 NIH(美国国立卫生研究院)提供资助支持医疗的资助机会)全美的研究项目。
综上所述,
如果您正在寻找一个机会来影响人们的生活,同时与一种叫做面肩肱 (FSHD) 的特殊类型的罕见遗传病作斗争,那么 FSF 肌肉萎缩症协会就是您的最佳选择!我们的使命宣言说明了一切——“参与治疗面肩肱型 (FSHD) 肌肉萎缩症的斗争”。在您的帮助下,通过志愿服务的时间和才能;加入会员计划;向旨在发现新疗法的医学研究项目捐赠资金,这些疗法不仅能够减缓而且逆转因这些疾病引起的肌肉损伤——我们将共同取得伟大成就!
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