关于ME/CVS-Stichting Nederland
ME/CVS-Stichting Nederland:为 ME/CVS 患者提倡
ME/CVS-Stichting Nederland 是一家非营利组织,旨在改善荷兰患有肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合症 (ME/CFS) 的人们的生活。该基金会成立于 1990 年,此后一直不懈努力,以提高人们对这种使人衰弱的疾病的认识,为患者及其家人提供支持,并倡导更好的治疗方案。
什么是 ME/CFS?
肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合症 (ME/CFS) 是一种复杂的慢性疾病,影响着全世界数百万人。它的特点是严重疲劳,休息后不会改善,以及其他症状,如疼痛、认知障碍、睡眠障碍和劳累后不适。 ME/CFS 可能会极度致残,并且会对一个人的生活质量产生重大影响。
意识的重要性
ME/CVS-Stichting Nederland 的主要目标之一是提高医疗保健专业人员、决策者和公众对 ME/CFS 的认识。尽管自 1969 年以来就被世界卫生组织认定为神经系统疾病,但许多人仍然不了解或认真对待 ME/CFS 对患者生活的影响。
通过会议、研讨会和媒体宣传等各种举措,ME/CVS-Stichting Nederland 致力于让人们了解这种疾病及其对患者身心健康的影响。通过提高整个社会对 ME/CFS 的认识,我们希望进行更多研究以寻找针对这种衰弱状况的有效治疗方法。
对患者的支持
患有像 ME /CFS 这样的隐形疾病可能会令人难以置信地孤立。由于周围其他人可能不知道他们每天正在经历什么,他们缺乏了解,因此许多患者都在孤独或抑郁的感觉中挣扎。
帮助消除受这种疾病影响的人的这些孤立感;该基金会提供支持小组,生活在类似条件下的个人可以根据自己的喜好定期在线或离线聚会;提供情感支持,同时分享有关应对机制的经验和知识,帮助他们在困难时期感到不那么孤独。
宣传工作
除了提高医疗保健专业人员和政策制定者对 ME /CFS 的认识;该基金会还提倡在荷兰医疗保健系统内提供更好的治疗选择和护理标准,以便受影响的人在最需要的时候得到适当的医疗照顾,而不会因为当今荷兰医疗保健系统中目前的护理标准低迷而给本已具有挑战性的情况增加任何额外的压力!
结论:
综上所述;如果您正在寻找有关肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合症 (ME /CFS) 的信息,那么只需看看由“ME /CVS Stichting Nederland”维护的网站即可。自 1990 年以来,这个非营利组织一直孜孜不倦地倡导通过提高意识来改善患者的治疗效果,旨在教育医疗保健提供者和整个社会,同时通过生活在类似条件下的成员之间定期举行的会议提供急需的情感支持!
已翻译