关于Pkd foundation
PKD 基金会:为多囊肾病患者带来希望
多囊肾病 (PKD) 是一种遗传性疾病,影响着全世界数百万人。在这种情况下,囊肿会在肾脏中生长,导致它们随着时间的推移而增大并失去功能。 PKD 可导致肾衰竭,这需要透析或肾移植才能生存。
PKD 基金会是一个致力于为这种衰弱性疾病寻找治疗方法的组织。他们资助研究,为患者辩护,并为所有受 PKD 影响的人建立社区。
研究经费
PKD 基金会自 1982 年以来一直资助研究。他们已投资超过 5000 万美元用于研究资助和研究金,以寻找更好的治疗方法并最终治愈 PKD。
他们对研究的关注在理解疾病的潜在机制方面取得了重大突破。由该基金会资助的研究人员已经确定了几个导致 PKD 的基因,为可以减缓或阻止其进展的靶向治疗铺平了道路。
宣传工作
除了资助研究外,PKD 基金会还代表患者向各级政府的决策者进行宣传。他们孜孜不倦地工作,以确保受 PKD 影响的人能够获得优质护理和治疗选择。
他们的倡导工作包括游说国会增加对医学研究的资助,与保险公司合作以改善保险范围选项,以及与其他患者倡导团体合作解决影响 PKD 等慢性病患者的常见问题。
社区建设
该基金会还提供专为多囊肾病患者设计的支持服务和资源。他们的在线社区将来自世界各地的患者、护理人员、研究人员和医疗保健专业人员联系在一起,分享他们在这种情况下的经历。
通过他们的网站论坛和社交媒体渠道(如 Facebook 群组或 Twitter 聊天),他们提供有关正在开发的新疗法的信息以及管理症状的技巧,例如疼痛管理技术或可能有助于缓解与这种情况相关的一些症状的饮食改变。
结论
总之,PKD 基金会是一个专门致力于寻找更好的治疗方法并最终治愈多囊肾病 (PKD) 的组织。该基金会资助开创性的科学研究和临床试验,旨在发现治疗这种使人衰弱的疾病的新方法,同时代表世界各地的患者不懈地倡导,使他们能够在没有任何经济负担的情况下获得优质护理!凭借其通过在线提供的各种支持服务和资源在多囊肾病患者周围建立社区的坚定承诺 - 难怪为什么在与这种威胁生命的疾病作斗争时有这么多人信任他们!
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