关于Vivli
Vivli:促进全球临床研究数据共享
Vivli 是一家非营利组织,旨在促进、协调和促进临床研究数据在全球范围内的共享和再利用。该组织成立于 2013 年,目标是创建一个可持续的数据共享企业,造福研究人员、患者和整个社会。
临床研究对于提高医学知识和改善患者护理至关重要。然而,由于法律限制、数据格式缺乏标准化以及对隐私和机密性的担忧等各种障碍,其他研究人员仍然无法访问临床试验产生的许多有价值的数据。这导致资源浪费和科学发现的错失机会。
Vivli 力求通过提供一个安全、标准化且可供全球合格研究人员访问的临床研究数据共享平台来克服这些障碍。该组织与来自学术界、工业界、政府机构、患者权益团体和其他组织的利益相关者合作,制定政策和实践,以促进负责任的数据共享,同时保护参与临床试验的患者的权利。
Vivli 工作的一个关键方面是其数据共享平台 (DSP),它提供了一个在线门户,研究人员可以在其中搜索来自世界各地各种来源的可用数据集。 DSP 还包括用于根据预定义标准(例如研究设计或疾病领域)请求访问数据集的工具。一旦数据集所有者或赞助商(他们保留对自己数据的控制权)授予访问权限,研究人员就可以下载去识别化的数据集以及描述它们是如何收集的文档。
Vivli 使命的另一个重要组成部分是教育和推广。该组织提供有关在整个生命周期(从规划研究到出版)管理临床研究数据的最佳实践的培训计划,以及与数据共享相关的特定主题的网络研讨会。 Vivli 还与国际医学期刊编辑委员会 (ICMJE) 等其他组织合作,为作者根据共享数据提交手稿制定指南。
Vivli 的努力已经对临床研究领域产生了重大影响。自成立以来,该组织已协助访问来自 50 多个国家/地区的 5,000 多个数据集,涵盖广泛的治疗领域和研究设计。这导致在高影响力期刊上发表了大量文章,并对疾病机制和治疗方案有了新的认识。
除了核心活动外,Vivli 还参与支持数据共享和再利用的政策宣传。该组织与国家和国际层面的决策者合作,以促进开放科学原则并确保法规不会阻碍科学进步。
总的来说,Vivli 是参与临床研究的任何人的重要资源,他们希望最大限度地发挥数据的价值,同时为医学知识的进步做出贡献。通过其平台、教育计划和宣传工作促进全球数据共享,Vivli 正在帮助研究人员克服长期以来阻碍该领域取得进展的障碍。
已翻译