关于Sickle cell association of texas - marc thomas foundation
德克萨斯镰状细胞协会 - 马克托马斯基金会是一个非营利组织,自 1997 年以来一直为所有受镰状细胞病和镰状细胞性状影响的家庭提供支持。该基金会的成立是为了纪念马克托马斯,他因年仅 21 岁就患有镰状细胞病。从那时起,该基金会一直致力于提高人们对镰状细胞病的认识,并为受其影响的人们提供支持。
镰状细胞病是一种遗传性血液病,影响全世界数百万人。它会导致红细胞畸形和过早分解,从而导致一系列健康问题,例如贫血、疼痛危象、器官损伤和感染风险增加。镰状细胞性状是一种携带者状态,在这种状态下,个体遗传了异常基因的一个拷贝,但没有发展成全面的疾病。
德克萨斯镰状细胞协会 - 马克·托马斯基金会旨在通过教育、宣传、研究和社区外展计划,改善镰状细胞病患者及其家人的生活质量。该基金会提供各种服务,如咨询、医疗费用经济援助、为患有镰状细胞病或特征的学生提供教育奖学金、为患者和护理人员提供支持小组。
该基金会提供的一个著名项目是 Camp Cell-A-Bration——一个专门为患有镰状细胞病或性状疾病的儿童设计的夏令营。这个营地提供了一个安全的环境,让孩子们可以在从医疗专业人员和该领域的其他专家那里了解他们的状况的同时获得乐趣。
该基金会还与德克萨斯州的医疗保健提供者合作,以确保患者根据循证指南获得最佳护理。他们与医院和诊所密切合作,提供有关处理与镰状细胞危象相关的急性疼痛发作的最佳实践的培训。
除了在受这种情况影响的得克萨斯社区所做的当地努力外;德克萨斯镰状细胞协会 - 马克·托马斯基金会还参与了国家宣传工作,以提高人们对镰状细胞病的认识,并促进研究以获得更好的治疗和治愈方法。他们与美国镰状细胞病协会、美国国立卫生研究院和疾病控制与预防中心等其他组织合作,以推进他们的使命。
总体而言,德克萨斯镰状细胞协会 - 马克托马斯基金会是德克萨斯州患有镰状细胞病或特征的个人的重要资源。他们对教育、宣传、研究和社区外展的承诺对改善受这种情况影响的人们的生活产生了重大影响。如果您或您认识的人在得克萨斯州患有镰状细胞病或性状,请考虑联系该基金会寻求支持。
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